"DANIEL DREAM"

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Daniel ist  8 Jahre alt. Daniel ist ein fröhlicher Junge, mit dem man eine Menge Späße machen kann. Daniels große Leidenschaft ist Wasser, schwimmen.

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Warum Daniel so einzigartig ist? Bei Daniel sind die Chromosomen irgendwie durcheinander.

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Wie alles begann…

In der Schwangerschaft wussten wir noch nichts von Daniel´s Chromosomenstörung. Darüber sind wir auch froh! So war sie eine unbeschwerte Zeit und wir konnten uns einfach auf Daniel freuen. Mit entspannter Zeit war es aber nach der Geburt schnell vorbei:

Daniel hatte große Probleme beim Atmen und Nahrung schlucken Er hatte die ersten 10 Stunden Probleme mit der Sauerstoffsättigung. 10 Tage lag er in der Kinderklinik, wo wir einfach nicht zu Ruhe bekommen sind.

 

Daniel leidet an Krampfanfälle, die sich auf seine Entwicklung auswirkten. Die Ursache von allen Problemen, mit denen Daniel zu kämpfen hatte und hat, ist eine seltene Chromosomenveränderung. Sie heißt Christianson Syndrom.

 

Aufgrund der Seltenheit dieser Diagnose kann uns keiner sagen, was dies für die Zukunft bedeutet. So konnten und können wir uns von seinen kleinen und großen Fortschritten überraschen lassen – und er überrascht uns bis heute immer wieder!

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Daniel´s „Baustellen“…

So eine Chromosomenveränderung hat viele Nebenschauplätze, die uns beschäftigen. Dazu zählen Epilepsie, Muskelhypotonie, Wahrnehmungsstörung, Konzentrationsmangel, erworbene Hüftdysplasie

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Daniel ist in seiner geistigen und motorischen Entwicklung stark beeinträchtig und hat den Pflegegrad 5. Er kann sich in keinem Bereich selbständig versorgen und ist bei allem auf unsere Hilfe angewiesen. Wir waschen ihn, ziehen ihn an, setzen ihn in den Rollstuhl, geben ihm das Essen Vollkost. Daniel  kann sic verbal äußern, durch die zahlreichen Therapien kann Daniel einzelne Wörter selber formulieren und diese auch äußern. Mama, Papa, Nein sowie andere undeutlich formulierte. Das ist eine Freude für uns als Eltern als für alle die Daniel unterstützen und ihn helfen sein Leben zu erleichtern. 

 

Daniel kann sich mit Hilfe des Rehatalkpads kommunizieren. Aufgrund der eingeschränkten Entwicklung kann er nirgendwo selbständig hingehen oder fahren. Daniel wird dauerhaft auf Begleitung angewiesen sein.

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1. Wir müssen immer alle Medikamente und Pflegematerial vorrätig haben.

2. Wir brauchen viele Hilfsmittel wie Rollstuhl, Gehtrainer etc., die bei der Krankenkasse beantragt, oft erkämpft werden müssen.

3. Wir haben feste Zeiten und einen eingespielten Rhythmus für die pflegerischen Maßnahmen.

4. Die (Grund-)Versorgung dauert bedeutend länger als bei normalentwickelten Kindern

5. Wir achten darauf, dass Daniel so wenig Infekte wie möglich bekommt

6.  Wir haben u.a. durch Zuzahlungen und spezielle Therapien höhere finanzielle Belastungen als andere Familien

7.  Wir sind in unserer Freizeitgestaltung und Urlaubsplanung eingeschränkt

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Ausflüge mit Daniel, wie ein Schwimmbadbesuch, in den Zoo fahren, Freunde und Verwandte besuchen, machen uns allen Spaß. Ganz spontan sind sie aber nicht möglich, denn es muss immer viel vorbereitet und geplant werden. Je nach Unternehmung gleicht unser Gepäck einem Umzug:

 

Bei längeren Aufenthalten sollten der Therapiestuhl und der Aktivrollstuhl nicht fehlen. Gehtrainer oder Therapierad dabei zu haben ermöglicht Daniel sich im Freien kurze Strecken selbst fortzubewegen.

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Bei längeren Aufenthalten sollte der Aktivrollstuhl nicht fehlen. Daniel kann durch die Adeli Therapie kleine Strecken an der Hand selber bewältigen.Therapierad dabei zu haben ermöglicht Daniel sich im Freien längere Strecken selbst fortzubewegen. Daniel hat durch verschiedene Therapie maßgeblich profitiert und die ersten Ergebnisse sind bereits sichtbar:

 

• Die Gesamtkondition hat sich verbessert,

• fing an, selbstbewusster an einer Hand zu gehen,

• Die Koordination und das Gleichgewicht des Körpers hat sich verbessert,

• Ausdauer wurde gesteigert

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Daniel hat kleine und riesengroße Schritte in der motorischen, emotionalen und geistigen Entwicklung  gemacht, dass ist unter anderem ganz vielen helfenden Händen zu verdanken, welche uns  finanziell unterstützen.

 

Und dennoch…

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Daniel ist jetzt schon 8 Jahre alt, und hat in den vergangenen Jahren sehr viel gelernt, was ihm anfangs niemand zugetraut hat und auf das wir sehr stolz sind.

Daniel ist ein Sonnenschein und wir freuen uns an seinen Fortschritten, an seinen strahlenden Augen und seinem ansteckenden Lachen.

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Indem man hilft, gibt man nicht nur materielle Werte, sondern gibt Freude und Hoffnung. Wir freuen uns über Ihren Wunsch, das schwierige Leben von Daniel zu verbessern und freuen uns, wenn sie uns unterstützen können.

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